Кохання

Мого оптимізму вистачить на двох

У 27-річної Юлії Маковецької дзвінкий голос, обеззброююча посмішка і величезний запас оптимізму. Чотири роки тому гострим лімфобластним лейкозом захворіла Лера, Юлина дочка. На той момент їй було три роки.

Рак боїться оптимістів

«Почувши діагноз, я розридалася від шоку і безпорадності і уткнулась в плече Сергія, майбутнього чоловіка. “Значить, будемо боротися”, – сказав він. І розпочався марафон, який тривав два роки.

Завідуюча відділенням Московського обласного онкологічного диспансеру в Балашисі, куди ми привезли Леру на обстеження і подальше лікування, підтвердила діагноз, але відразу сказала: “Рак лікується, довго, складно, але лікується”. Потім я познайомилася з координатором фонду “Подаруй життя” Юлією Дьоміної, яка, як ангел-хранитель, оточують теплом і турботою всіх дітей і мам, які опинилися в онкологічному відділенні цієї лікарні.

Десь я прочитала фразу, яка стала моїм девізом на ці два роки: рак боїться оптимістів. А я ж оптиміст по життю. І тоді я сказала собі: нехай мого оптимізму вистачить на те, щоб впоратися з хворобою доньки. І, звичайно, підтримка чоловіка, батьків, брата, друзів і колег була безцінна».

Коментар психолога фонду Наталії Клипининой : «Тяжка хвороба дитини, на жаль, не вибирає в яку сім’ю, песимістів або оптимістів, прийти. Але лікування онкогематологічних захворювань – тривалий, багатоетапний процес, де у кожного учасника свої важливі обов’язки. Уміння мобілізуватися, розраховувати і поповнювати свої сили (не відчуваючи при цьому провини за відпочинок, радість від приємних моментів), здатність навчатися й аналізувати те, що відбувається, бути вдячним, співпрацювати з оточуючими – це ті важливі якості, які безумовно в будь-якій ситуації дозволяють максимально зробити все, що можливо для успішного лікування дитини».

Друге експертна думка

«Я безмежно довіряю нашим лікарям-онкологам, які лікували Леру. Але мені завжди хотілося мати друга експертна думка. Я знайшла контакти лікарів з Центру дитячої гематології їм. Дмитра Рогачова. Мені вдалося познайомитися з Олександром Карачунским, які працювали над протоколом лікування, який сьогодні використовують дитячі онкологи для лікування цієї хвороби. Так що у мене була можливість проконсультуватися з кращими фахівцями в цій області. Це допомогло мені впоратися з тривожністю, яка насувалася на мене час від часу, і відчуття власної безпорадності.

Після одного з курсів хіміотерапії у Лери відмовили ноги. Таке, на жаль, іноді трапляється. Донька півроку не могла ходити і мені доводилося всюди носити її на руках. Я знайшла кращих ортопедів Москви, щоб показати їм доньку. Вони були категоричні – Леру потрібно ставити в розпірки.

В цей момент ми почули про благодійному проекті “Мрій зі мною”, який допомагає здійснити мрії дітей і літніх людей. Лера тоді мріяла потрапити на сцену Великого театру, познайомитися з примою-балериною. Ми вирішили взяти участь у цьому проекті, не сподіваючись на успіх. Але сталося так, що листівку, на якій була написана Леріна мрія, вибрав губернатор Московської області Андрій Воробйов. І нас запросили у театр. Я привезла донечку в Великий, розділу, посадила на банкетку і попросила: “Посидьте тут, поки я перевзуюся”. “Ні, мамо”, – сказала Лера і, ледве перебираючи ногами, тримаючись руками за перила, пішла вгору по сходах. Ось таке новорічне диво! Потім ми подивилися виставу “Лускунчик”, побували на сцені Великого театру і познайомилися з примою-балериною”.

Після завершення лікування Лера побачила море. А Юлія та Сергій одружилися

Наталія Клипинина: «В нашому суспільстві про хворобу дитини можна почути все, що завгодно: що хвороба – це випробування, покарання, хрест. Але як здорово, якщо сім’ї самої або завдяки підтримці близьких вдасться поставитися до цього періоду як до досвіду, який може багато чому навчити, зробити безліч відкриттів в самих себе, дитину і оточуючих, підштовхнути до чогось важливого. Наприклад, додасть сили не боятися невідомого, своїх бажань, цінувати улюблених і час з ними, покаже наші сильні сторони і можливості, а ще й подасть приклад і подарує надію іншим сім’ям, в яких діти теж проходять лікування».

Хвороба дитини змінює життя батьків на краще

«Хвороба Лери змінила моє життя. Багато в чому – на краще. Коли минув шок, я взяла себе в руки. Тоді я ще не знала, що цей відрізок часу стане для мене неймовірно плідним. Насамперед, мені довелося сісти за кермо, щоб возити доньку на лікування з Хімок, де ми живемо, в Балашиху, де знаходиться Московський обласний онкологічний диспансер. Зараз я вже не уявляю своє життя без машини.

За першою освітою я інженер-програміст, закінчила МАІ. Але жодного дня не пропрацювала за фахом. Справа в тому, що вибір вузу був у якомусь сенсі вирішений. У мене сім’я авіабудівників. Але все своє життя я мріяла займатися танцями, вчити хореографії дітей. Тому, отримавши один диплом, я відразу ж пішла вчитися на хореографа.

За той час, що ми боролися з хворобою Лери, я отримала нову спеціальність: соціальний психолог. Якщо про хореографії я мріяла все своє життя, то психологією я захопилася саме в той момент. Тоді я зрозуміла, що мій внутрішній ресурс закінчується. Я почала читати книги про мотивації. Потім почала цікавитися тим, як працює наш мозок.

Мені здається важливим для батьків не забувати себе, продовжувати займатися собою, вкладатися у розвиток і освіту, не йти повністю на лікування дитини. Варто знаходити позитивні моменти навіть у цій жахливій ситуації, будувати плани на майбутнє, ставити перед собою нові цілі.

Я ніколи не ставилася до Лері як до хворої дитини і не здувала з неї пилинки. Ми намагалися жити звичайним життям, щоб дочка не відчувала себе обділеною. Це, звичайно, вимагало зусиль, але вони окупилися.

В якийсь момент я зрозуміла, що з-за хвороби Лера не може ходити в дитячий сад, спілкуватися з однолітками, заводити друзів. Треба сказати, що я давно виношувала план відкрити дитячий розважальний центр. А тут поруч з будинком я побачила порожнє приміщення. Все зійшлося! Порадилися з чоловіком – ми одружилися через рік після того, як захворіла донька – і прийняли рішення відкрити такий центр для Лери та інших дітей з найближчих будинків. Я керую ним і викладаю тут хореографію. Лера приходить сюди займатися гімнастикою і підготовкою до школи. І знаєте, я щаслива».

Наталія Клипинина: «Для дитини і всієї його родини в період лікування важливо по можливості максимально зберегти ритм і режим життя, який був до хвороби: дитині – продовжити навчатися, гратися, дізнаватися щось нове, спілкуватися з друзями; батькам – не забувати про себе, свого життя і інтересах. В даний час для цього у лікарнях стає все більше і більше умов завдяки підтримці фондів, госпітальних шкіл, допомоги волонтерів. Дуже хочеться побажати всім сім’ям, діти яких проходять лікування, віри, надії і здатності мріяти. Йдіть до своєї мрії, якщо не можете йти – повзіть, якщо не можете повзти лежите в її напрямку. Це дуже потужний ресурс поповнення сил і відчуття продовження життя як такого».